从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田中的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门为HIV（艾滋病病毒）感染儿童提供全日制教育的机构。该校今年迎来了建校二十周年。

二十年前，学校成立之初，孩子们最大的愿望是能够生存下去。如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，离不开坚守者的努力，更离不开HIV抗病毒药物的持续进步。

用药从“七八片”缩减至“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院艾滋病病区发现了一些父母双亡、无人照顾的孩子。医院腾出病房，添置书桌，一个名为“爱心小课堂”的机构应运而生，这便是临汾红丝带学校的前身。

当时，孩子们使用的HIV治疗方案非常复杂。郭小平回忆道，孩子们每天需要服用七八片药，其中一些药片体积较大，难以吞咽。这些传统的复合药物不仅服用不便、依从性差，长期使用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍瘦小，营养不良。

药物的更新换代带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物，使得HIV治疗变得更加简单和安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“每天两次，每次数片”到“每天一次，一片”，治疗方案的改变远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们身体状况的变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示，服用创新药物后约六七天，孩子们的食欲便增加了三分之一。他提到，在服用传统药物期间，孩子们食欲不振，营养摄入不足，但更换新药后，大米消耗量明显增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们的身体发育。他指出，过去孩子们普遍瘦小，身体脂肪流失导致变形，而现在服用创新药物的孩子们则没有出现这种情况。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，未发现肝肾功能问题或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，他将其比作是他们未来离开校园后的一道“护身符”。

“爱心永远比偏见更有力量”

历经二十载，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为国家义务教育体系内的全日制学校，其学生均因母婴传播感染HIV。二十年来，学校共接收了来自全国14个省份的上百名孩子在此学习生活。如今，许多毕业生已步入社会工作，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立的高考考场。当年，15名考生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。他认为，一个未曾遭受歧视和伤害的孩子，长大后内心会更加阳光。他相信，阳光的内心能够避免恶意传播病毒。

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞。尽管卸任校长，他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示，看到孩子们如今快乐的笑容，她感到由衷的欣慰。她强调，HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和持续支持。她指出，二十年来，在教育工作者、医护人员和社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍任重道远，但“爱心永远比偏见更有力量”。

目前，临汾当地政府提供了有力的财政支持，社会公益组织也持续献出关爱，共同为学校构建起多层次的保障体系。

“医保多承担一些，传染就能少一些”

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。

他表示，不同省份的医保报销比例存在差异。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付比例降至10%或15%，将能鼓励更多患者坚持规律服药，从而降低病毒传播率。他认为，减少病毒传播，从长远来看也能为医保节省开支。

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种不治之症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，除了医学的进步，还需要一个公平和包容的社会环境。

今年的5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项活动由学校于2012年发起，如今已推广至中国近80个城市以及90多个国家和地区。郭小平呼吁，社会应给予HIV感染儿童更多的关注。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运忽视的孩子们，在小小的药片和无数人的关怀下，正茁壮成长，面向阳光。(完)

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